Sonriendo y disfrutando activamente de un programa de televisión en Nickelodeon, Maiya Novitsky, de cinco años, ha superado muchos obstáculos en su corta vida para poder disfrutar de los dibujos animados de las tardes de los días laborables en casa. Maiya tenía cinco días cuando fue abandonada al costado de una carretera en Nanhai, China. Su padre adoptivo, Scott Novitsky, soportó un largo y arduo proceso para traerla a Estados Unidos y adoptarla, solo para descubrir un año después de que Maiya se uniera a la familia que sufría el síndrome de Rett, un trastorno grave del desarrollo.
“Nunca anticipamos esto, pensamos que estábamos recibiendo una niña sana”, dijo Scott Novitsky. “La vida es así”.
Muchos científicos señalan la investigación con células madre embrionarias como una esperanza para curar muchas enfermedades diferentes. Novitsky, un activo defensor de la investigación sobre el síndrome de Rett y de la concienciación pública, cree que no es correcto destruir vidas humanas para investigar una posible cura para cualquier enfermedad.
Cuando se enfrentó por primera vez a la búsqueda de un tratamiento para Maiya, Scott no estaba seguro de si podía apoyar la investigación con células madre embrionarias. Después de un análisis minucioso, finalmente decidió que no podía apoyar ninguna investigación que tuviera como resultado el fin de una vida humana, sin importar lo pequeña que fuera esa vida humana.
“Creo que es injusto que los padres de niños con enfermedades que se ven envueltos en situaciones como esta tengan que elegir entre distintas opciones de investigación”, afirmó. “Las decisiones no deberían basarse en las emociones; se pueden tomar muchas decisiones equivocadas”.
Su decisión tuvo un impacto muy significativo en su trabajo. Lo obligó a evaluar su relación con la Fundación Internacional del Síndrome de Rett. Si bien la fundación no financia ninguna investigación que utilice embriones humanos en este momento, no han tomado una decisión definitiva sobre el tema para el futuro, según Scott.
“Tuve que preguntarme: ¿estoy recaudando dinero para una organización que utiliza investigación con células madre embrionarias?”, dijo.
Afortunadamente, los científicos han logrado avances en el tratamiento de la enfermedad en ratones sin utilizar embriones humanos. Un comunicado de prensa del 8 de febrero de la Fundación para la Investigación del Síndrome de Rett afirmó que los síntomas habían remitido en ratones sometidos a tratamientos farmacológicos. Scott sostiene que los investigadores deberían centrar más atención y dinero en métodos de tratamiento que no supongan dañar la vida humana. Cree que las células madre adultas y las terapias farmacológicas pueden ser la clave para tratar otras enfermedades graves.
"Tengo que creer que ese es el caso de muchas enfermedades", dijo.
Scott también se sintió muy alentado por la noticia de noviembre de que investigadores de Japón y Wisconsin habían logrado reprogramar células cutáneas adultas para que funcionaran de la misma manera que las células madre embrionarias. Esta investigación evitaría muchas preocupaciones éticas y prácticas, ya que su propia piel podría usarse para tratarse a sí misma. Un suministro tan abundante también evitaría la clonación humana como medio para obtener suficientes células madre para la experimentación y los tratamientos.
Scott dijo que ya estamos superando con las células madre adultas lo que querían hacer hace años con la investigación destructiva de embriones humanos. Dijo que no entiende por qué muchos científicos no siguen el nuevo proceso ético en lugar de seguir abogando por matar embriones humanos para la investigación. Tampoco entiende cómo esos científicos no pueden reconocer que el embrión humano es un individuo vivo y único.
“¿Qué dirían los científicos que sostienen que 16 células no son vida si se encontraran esas células en Marte? No dirían ‘hemos encontrado 16 células de papilla’, dirían ‘¡hemos encontrado vida!’”
Según Scott, existen muchos paralelismos entre la lucha de Maiya y la lucha por permitir que los embriones humanos puedan vivir. Dijo que debemos proteger a todas las personas, especialmente a aquellas que no tienen voz para hacerlo por sí mismas, incluidos los embriones humanos.
“Mi hija no puede hablar por sí misma”, dijo. “Alguien tiene que hablar por ella”.
El síndrome de Rett no es una enfermedad muy conocida. Según la Fundación Internacional del Síndrome de Rett, se detectó por primera vez en 1954 y no se convirtió en un problema médico generalizado hasta 1983. Novitsky afirmó que ni siquiera los médicos locales están familiarizados con la enfermedad.
“Hemos hecho innumerables viajes a urgencias con problemas y hemos tenido médicos que vienen y admiten que simplemente buscaron el síndrome de Rett en Internet”, dijo.
El síndrome es una enfermedad casi exclusivamente femenina, causada por una única mutación genética. Los niños que lo padecen parecen desarrollarse normalmente al principio, pero por lo general, entre los seis y los dieciocho meses después del nacimiento, sus habilidades motoras y el habla retroceden hasta el punto en que ya no hablan y pierden el uso intencionado de sus manos. Suelen presentarse muchos otros síntomas y complicaciones, como retraso del crecimiento de la cabeza y convulsiones. La mayoría de los niños requieren asistencia diaria constante.
Las personas con síndrome de Rett suelen vivir hasta bien entrada la edad adulta, con una esperanza de vida media de 47 años, según la Fundación Internacional del Síndrome de Rett. Suelen disfrutar de la interacción con otras personas y aprenden a comunicarse con los ojos.
“Las chicas con síndrome de Rett son muy coquetas”, añade Scott.
El viaje de Maiya a Estados Unidos en 2003 fue muy difícil. Scott y su familia pasaron tres años trabajando en el proceso de adopción antes de poder traer a Maiya a casa. El proceso de adopción con China estuvo plagado de dificultades debido al temor al SARS, los ataques del 3 de septiembre y el incidente del avión espía de la isla de Hainan en 11.
“Unos días antes de que se suponía que debíamos viajar, ella estaba en una zona de riesgo de SARS”, dijo Scott. “Fuimos uno o dos días más tarde, uno de los últimos grupos en llegar a China. Tuvimos mucha suerte de poder visitar el orfanato”.
Les dijeron que debían esperar retrasos en el desarrollo, pero cuando Maiya empezó a tener problemas para levantar las manos o sentarse, supieron que había problemas graves.
“Ella era literalmente como un bebé recién nacido otra vez”, dijo Scott.
Scott, un empleado de la ciudad de Grand Rapids, vive en Walker con Maiya y sus otros dos hijos, Mitchell y Lucas. Inspirado por la condición de su hija, Scott se ha convertido en un defensor de la concienciación sobre el síndrome de Rett. Actualmente está trabajando con el representante estatal Dave Hildenbrand en un proyecto de ley para proclamar la primera semana de octubre como la “Semana de Concientización sobre el Síndrome de Rett”. También ha trabajado con la Fundación Internacional del Síndrome de Rett y ha creado un sitio web, entre otras cosas.
“Escribí un libro entero sobre ello”, dijo Scott sobre su trabajo inédito sobre la enfermedad.
Scott dijo que la vida de Maiya ha sido maravillosa, pues ha afectado a tantas personas en tan poco tiempo. Ha participado en estudios de investigación, ha aparecido en muchas historias que han creado conciencia sobre el síndrome de Rett y ha sido una fuerza positiva en la vida de la familia Novitsky. Scott dijo que era sorprendente cómo una niña abandonada en las calles de China puede tocar tantas vidas.
“Maiya es maestra y le está enseñando a mucha gente”, dijo. “Me enseñó a defenderla y a ir a Lansing. Les enseñó a sus hermanos lo que es la compasión, significa mucho para mí”.