Isabella VanOrman es una luchadora, de eso no hay duda.
Nacida con trisomía 18, la condición cromosómica más comúnmente conocida como síndrome de Edward, había un 90 por ciento de posibilidades de que nunca viera su primer cumpleaños, pero a los tres años, Isabella ha superado las probabilidades una y otra vez.
Como ocurre con muchos niños a los que se les diagnostican anomalías cromosómicas, la batalla de Isabella comenzó incluso antes de que naciera. Cuando la ecografía de las 25 semanas tardó inesperadamente, sus padres, Jared y Sabina, supieron que algo no iba bien.
“Seguían volviendo al corazón”, dijo Sabina. “Miraban su cabeza, miraban sus pies, pero seguían volviendo al corazón”.
El pronóstico del médico no era bueno. Además de la trisomía 18, Isabella tenía un cordón umbilical con dos vasos sanguíneos, quistes en el cerebro y un enorme orificio en el corazón. A los VanOrman les dijeron que su hija era incompatible con la vida y los animaron a interrumpir el embarazo. Cuando se negaron a considerar siquiera la posibilidad de abortar, su médico los presionó para que firmaran los formularios por si cambiaban de opinión. Una vez más, se negaron.
Jared y Sabina eligieron ese día para luchar por Isabella y la familia nunca miró atrás.
“Le dije al médico que si ella moría en cinco minutos, cinco horas o dentro de mí, no importaba; íbamos a luchar por ella”, dijo Sabina.
La primera parte de esa lucha fue conocer la condición de Isabella y encontrar médicos dispuestos a pasar por alto la trisomía 18 y tratarla como lo harían con cualquier otro niño. Encontraron ayuda a través de grupos de apoyo de Facebook y pudieron responder la única pregunta que importaba: “Si eliminamos el cromosoma de la ecuación, ¿puede vivir? La respuesta fue sí”, dijo Sabina.
Isabella debe aprender de sus padres su espíritu de lucha. Hace más de tres años que se niegan a aceptar un “no” como respuesta y han tenido que luchar contra una comunidad médica que no está dispuesta a tratar a su hija. Los VanOrman lucharon por controles prenatales semanales para controlar la salud de Isabella. Lucharon por programar un parto temprano, por cirugías que ayudaran a Isabella a respirar y lucharon para que su hija recibiera una banda de la arteria pulmonar que tanto necesitaba: la primera paciente con trisomía 18 que recibe una en el Hospital Infantil Helen Devos de Grand Rapids.
Después de tres años, la lucha aún no ha terminado. Isabella aún necesita una cirugía de corazón y tiene problemas respiratorios y de alergias, pero sus padres no se dan por vencidos.
“Voy a proteger a mi hijo, porque eso es lo que se hace”, dijo Sabina.
Lamentablemente, la mayoría de las familias que enfrentan diagnósticos prenatales como el de Isabella optan por no luchar y, en cambio, optan por poner fin a la vida de sus hijos en el útero o sucumben a la presión de los médicos que les dicen que se rindan.
Es una realidad inquietante que tantos niños con enfermedades tratables sean desechados por recomendación de profesionales médicos. Isabella es la prueba de que los médicos pueden equivocarse y de que los niños con trisomía 18 y otras enfermedades cromosómicas pueden prosperar, si se les da la oportunidad.
Entonces, ¿qué consejos tienen los VanOrman para los padres que enfrentan diagnósticos prenatales difíciles?
“Investiga y sigue tu corazón, vale la pena luchar por ello”, afirmó Sabina.
De hecho, vale la pena luchar por cada vida; vale la pena luchar por Isabella.