El 23 de diciembre de 2019, se presentaron las firmas de 379,419 ciudadanos de Michigan a la Oficina Electoral de Michigan para iniciar una legislación que ponga fin a los abortos por desmembramiento en Michigan. El aborto por desmembramiento es el procedimiento de aborto tardío más común.

Los defensores del aborto saben que los abortos tardíos son impopulares. Incluso muchas personas que se describen a sí mismas como “pro-elección” entienden intuitivamente que algo está mal en quitarle la vida a un niño que tiene la edad suficiente para sobrevivir fuera del útero.

Sabiendo esto, los defensores del aborto a menudo se centran en los abortos tardíos en casos extremos. Su discurso habitual se basa en un embarazo en el que al niño en el útero se le ha diagnosticado una enfermedad grave. Hay dos grandes problemas con este discurso.

El primer problema es la precisión. Las investigaciones publicadas por la propia industria del aborto indican que la mayoría de los abortos tardíos se realizan por razones económicas o sociales; no tienen ninguna conexión con las historias presentadas en noticias supuestamente objetivas. Algunas personas, incluso candidatos presidenciales, han escuchado esta historia tan a menudo que literalmente creen que los abortos tardíos sólo se realizan en niños discapacitados. No defienden públicamente el aborto de un niño supuestamente sano a las 24 semanas de embarazo, aunque esa sea la situación más común de aborto tardío.

El segundo problema es que esta narrativa del aborto tardío presupone que los niños con discapacidades tienen menos valor que los niños sanos. Podemos ponerle rostro a la madre o a los padres que se encuentran en una situación verdaderamente difícil, que sin duda han enfrentado muchos padres pro vida. Lamentablemente, no podemos ponerle rostro al niño al que se le diagnostica una discapacidad en el útero: no podemos verlo físicamente ni escucharlo.

Podemos ver a estos niños después de nacer, e incluso oír su voz. Los discapacitados tienen rostro y, con demasiada frecuencia, se los excluye de la discusión. He aquí un caso de una niña que vale la pena considerar: Faith Smith.

Faith tiene trisomía 18, también conocida como síndrome de Edwards. A menudo se la considera una enfermedad mortal o se le explica a los padres que es “incompatible con la vida”. La vida de Faith, obviamente, desafía esas palabras frías y clínicas. Faith no es más incompatible con la vida que usted o cualquier otra persona, todos nosotros algún día destinados a morir de este mundo.

Los padres de Faith, Brad y Jesi Smith, han visto de primera mano cómo nuestra sociedad y nuestro sistema médico tienen prejuicios intrínsecos contra las personas discapacitadas. En cuanto la ecografía prenatal de Faith reveló una anomalía, un asesor genético les sugirió abortar a Faith. Los Smith rechazaron este “consejo” de plano.

“La personalidad individual de Faith, tanto genética como biológicamente evidente a través de cada prueba médica medible, nunca me dio el derecho a ser dueña de su pequeña vida, cuerpo y alma”, dijo Jesi sobre su hija.

El desprecio por la vida de Faith no terminó con las sugerencias de aborto. Una junta de ética del hospital intentó negarle tratamiento a Faith después de su nacimiento. En otra situación, Faith casi murió asfixiada en su cuna porque los médicos le ocultaron información sobre tratamientos efectivos para ella. Las solicitudes de tratamientos tan baratos y simples como una mascarilla de CPAP fueron ignoradas, y mucho menos los tratamientos e intervenciones más nuevos que ahora están disponibles.

“Uno se pregunta si esos trabajadores médicos se niegan a reconocer y adaptarse a la nueva ciencia y la innovación por ignorancia o por prejuicios extremos”, dijo Jesi.

Se han logrado grandes avances en la atención a los niños con trisomía 18. Parte de la razón por la que algunas discapacidades se consideran “mortales” es que a muchos de los niños con esta discapacidad se les quita la vida en el útero. “Incompatible con la vida” se convierte en una profecía autocumplida cuando nadie está dispuesto a invertir tiempo en el cuidado de estos niños.

No hay que buscar más allá de la historia de la congresista estadounidense Jaime Herrera Beutler. Su hija no desarrolló riñones en el útero y se consideró que no tenía ninguna posibilidad de sobrevivir. La negativa de los Beutler a aceptar el pesimismo sin fundamento los llevó a buscar un médico dispuesto a arriesgarse con su hija, Abigail. Resultó que su condición era tratable utilizando una simple solución salina, suficiente para hacerla nacer y luego calcular un trasplante de riñón. Hoy, Abigail Beutler tiene 6 años. ¿Cuántos niños como Abigail tuvieron que terminar con sus vidas en el útero, desmembrados miembro por miembro, porque los trabajadores de la salud consideraron que su vida no merecía ser vivida y presionaron a sus padres?

“Los médicos innovadores y valientes que no discriminan a los bebés por sus discapacidades han hecho por los niños con la 'anomalía fetal fatal' de Faith lo que antes se hacía por los niños con síndrome de Down”, dijo Jesi. “Los trataron como a cualquier otro ser humano valioso y les brindaron atención médica cuando fue necesaria”.

La vida de Faith y las dificultades que le han puesto en el camino las personas que no la ven como un ser humano completo han hecho que Brad y Jesi sean defensores apasionados de esta causa. Brad comenzó recientemente a trabajar para Right to Life of Michigan. El testimonio de los Smith ayudó a cambiar la ley estatal en 2013 para impedir que los hospitales condenaran a muerte en secreto a los discapacitados como casos "inútiles". Brad y Jesi han contado la historia de Faith a muchas audiencias a lo largo de los años.

La vida de Faith no está exenta de sus propios problemas de salud. Su trisomía 18 afectará todos los días de su vida. Jesi menciona nuestra definición de “calidad de vida” y señala que Faith es feliz, sonríe y es querida todos los días.

“Hay muchos niños vivos, felices y sí, discapacitados con las llamadas 'anomalías fetales fatales', no sólo aquí en Michigan sino en todo el país”, dijo Jesi.

Los Smith participan activamente en SOFT, la organización de apoyo para la trisomía. Jesi cree que su reciente conferencia de 2019 en el Hospital de Niños Mott de la Universidad de Michigan ayudó a alentar a la gobernadora Whitmer a declarar marzo de 2019 como el Mes de Concientización sobre la Trisomía 18 en Michigan.

Es importante concienciar a las personas que padecen trisomía 18, pero la concienciación es inútil si no se respeta el derecho a la vida de estos niños. La prohibición del aborto por desmembramiento no prohíbe todos los abortos tardíos, pero haría reflexionar a los padres antes de considerar la posibilidad de practicarse un aborto tardío. Una prohibición del desmembramiento sin duda pondría fin a un acto singularmente bárbaro con el que incluso las personas que se consideran “pro-choice” se sienten incómodas.

“Incluso si lo llamamos aborto legal en el segundo trimestre o una ‘elección’, no tengo derecho como madre a desgarrar deliberadamente el cuerpo de mi hija miembro por miembro, aplastarle el cráneo y luego volver a ensamblar el cuerpo de mi hija fuera del útero para asegurarnos de arrancar todos los dedos de las manos y de los pies con perfecta impunidad”, dijo Jesi.

La campaña de Michigan para poner fin a los desmembramientos no es una cuestión académica, sino un asunto con consecuencias de vida o muerte para niños como Faith. Su vida nos obliga a plantearnos preguntas reales sobre lo que significa excluir a los discapacitados de la posibilidad de disfrutar de los derechos humanos.

¿Es Faith menos ser humano que tú? Si no podemos desmembrar a Faith ahora que es una niña de 11 años, ¿podríamos haberlo hecho al nacer, tal vez? Si nos horrorizamos al ver su expresión facial y escuchar sus gritos cuando la desmembraron sistemáticamente miembro por miembro cuando era una bebé recién nacida prematura, ¿cómo es menos horrible si sucedió en el útero en la misma etapa?

“Tal vez nuestra sociedad debería adoptar el antiguo término escocés para designar a las personas con discapacidades mentales y físicas y llamarlas ‘inocentes’”, dijo Jesi. “Son personas inocentes. No han hecho nada que justifique tanto odio o miedo por el mero hecho de vivir”.